今天（4 月 4 日）是清明节，细雨白菊、家国齐哀。在这个日子里，我们缅怀已经离去的亲友故人，想起他们的一言一行、音容笑貌，仿若他们不曾离开。 在过去，「偶尔治愈」接到了许多投稿，关于离世亲人的故事。如何说再见，如何走出来，对于我们许多人来说，可能是生命里很重要的一道课题。 某种层面来说，这是作者君君写给夭折孩子的信。 对君君来说，她的女儿，一个名叫「曦瑶」、来到这世界只有短短 30 天的孩子，似乎也没有离开。 在妈妈的肚子里时，这个被诊断患有先天性心脏病的孩子，曾被寄予最深切的祝福。  曦瑶名字的由来 图源：聊天截图 然而，曦瑶还是离开了这个世界。母亲在她离开半年后，写下了这篇文章。她会为没有生下健康的孩子而负疚，尽管她已经做到极致。 在生下孩子一段时间后，她还会分泌乳汁，好像自己的孩子还需要哺喂，但怀里已经没有那个孩子了。她还会仿照孩子还在的时候，记住她的百天，但事实上，那一天，除了伤心，什么也没发生。她的微信号还有一串数字，精确到孩子出生的时刻。 仿佛，她还一直在那里。 前阵子去医院看妇科，医生问我宝宝有没有吃母乳，我说没有。医生问我，为什么没有母乳喂养，母乳喂养是最科学的喂养方式。我没有解释太多，只是说，个人原因。 医生说的我当然明白，如果可以的话，我愿意母乳喂养到你一岁甚至更大，只是我再也没有机会了。 几经停笔，我费了很长时间才写出这篇文章，几乎是伴着泪水写下的，我无数次想要自己社会性死亡一段时间，或是从这个世界消失一段时间，这是一个失去孩子的母亲最渴望实现的事情。 即使已经过去半年多，我还是无法观看一点关于小孩的视频。我是一个母亲，我失去了自己的孩子。这句话不停在我的脑海里闪现。  曦瑶离开后，作者写下的便签 图源：作者供图 宝宝，我是你的妈妈，但我也是妈妈的孩子。我每天想到你还是会哭，但是我不敢跟我的妈妈说，怕她担心难过。 虽然短暂地成为了你的母亲，但我却怀着最大的期待想要一直守护你，最后还是放手了，实在对不起。 怀着很大的勇气写下这个故事，我尽量用相对客观的感受去表达。「世人皆苦」，我活了很久才明白并真切体会了这句话的真正含义。  在希望与失望里辗转过 2020 年 1 月，怀孕 12 周，我去做了 NT 检查和唐氏筛查，你都很顺利的通过了。 你比别的宝宝要调皮，做彩超从来没有一次成功的，你在我的子宫里很活跃，做彩超的阿姨都说很少见这么活泼的宝宝，我很庆幸你来到我的世界，所以 NT 检查的照片我一直留着，这是你来到这个世界的第一张彩照，我原本想，等你长大一些拿给你看。  作者的 NT 检查报告 也是曦瑶的第一张彩色照片 图源：作者供图 又过了 6 个星期 ，做普通彩超检查时，医生发现了你可能和其他健康孩子的不一样。「可能是心脏畸形」，为了验证观点，医生让我出去活动好几次，反复检查。整整一个上午，得出了诊断，先天性主肺动脉大转位并伴有室间隔缺损。 那时候郑州的天很冷，我绕着医院门诊楼边走边哭。你爸爸从公司赶来，陪我换了一家医院检查。 我很害怕，但你时不时在动，好像在抚慰我，告诉我你很健康。 接下里的几周，我们去了省人民医院、省妇幼，都是全省最好的几家医院，做彩超，挂心外科专家的号，只想找一条属于你的生路，想要得到你可以活下去的回答。 结果几乎都是一样的 —— 先天性主肺动脉大转位并伴有室间隔缺损。  显示「大动脉转位」的检查报告 图源：作者供图 但我们遇到的所有小儿心外科主任都告诉我们，你只要在出生后 21 天左右做手术，就可以和健康人一样，手术的成功率很高，有 80% 左右。那个时候我们还不知道，你是剩下的那 20%。 我有时候会想，如果一开始就是这样的结果，我宁愿一开始你没有来到这个世界，不用受这么大的苦。 之后每次做彩超检查，医生都会问我同样的问题：这个宝宝心脏有问题，你知道吗？ 我回答，我知道啊，做手术可以治愈。 这句话是说给医生的，也是说给我自己听的。「你是健康的孩子，和所有的孩子一样，」我无时无刻都在告诉自己。 在你还没出生的几个月里，我总在想，会不会这其实只是一场梦。我马上就要醒过来了，等我醒来，医生会说，以前的检查出现错误啦，这个宝宝的所有脏器都无比健康，体重也很正常。 你在我肚子里的那段时间，其实和健康的宝宝没有什么区别。你也很活泼，一天动四五回。爸爸隔着我的肚子给你唱歌，念书，你高兴了，就会踢一脚。 你爱听歌，尤其是周深唱《亲爱的旅人》，每次听到这首，你都很活跃，里面有一句歌词我一直很喜欢： 说声再见吧 就算留恋也不要回头看 在那大海的彼端 一定有空濛的彼岸 到了六月的时候，你 30 周了，可能因为你的体位的缘故，我呼吸有些困难，体液循环加快，一天的大部分时间都在出汗。但只要你是健康的，我好像也没有什么关系了。 只是从知道你心脏不好的时候，我就多了一个习惯，监测胎心，一天好几次。别人预检一个月一次，我两周一次。但那个时候，胎心监测的数值一切正常。  曦瑶的四维彩超照片 图源：作者供图 8 月下旬，孕 37 周 + 5 的那天，你的胎心开始不稳，忽高忽低。从 160 一下子跳到 120，医生说可能和脐带绕颈一周有关，建议我办入院手续。因为这样很容易出现胎儿窘迫，从那时候起，我一直在医院做胎心监测，并且定时滴维生素 c 保胎。 因为这家三甲医院离家很近，我们原本一直在这里做产检，但是两天之后，胎心实在不稳定，医生劝说我们转院。说，万一有什么问题，医院设备达不到抢救的条件。 我们转去了省妇幼。最后一次做 B 超，医生有点生气，这个孩子生下来做手术太难了，做完手术预后存在问题，可能还有可能做第二次第三次手术。 他甚至有点生气，说瞎胡闹啊，为什么建议你生，根本不应该要啊。 我心里咯噔一下，这都该生了，说这个干什么啊。 不知道是该庆幸还是该感叹，转院的当晚，羊水破了。  户口本上，你是我的长女 三十多个小时后，你出生了，我只看了你一眼，你就被抱去了新生儿监护室，但能听到你的哭声，我整个人都觉得很幸福。 因为你在新生儿监护室，所以没有能够母乳喂养，可我的乳汁已经开始分泌了。只能用吸奶器把乳汁吸出来，但依然胀奶疼到睡不着觉，我的胸部整个都是红肿的。 但我最在意的始终是你，我拿着护士拍的你的照片，看了一遍又一遍。 因为我和你爸爸都是市医保，你住院不能用我们的医保，要么自费，要么就马上给你上户口，去办理属于你自己的医保。 你出生四天了，从新生儿监护室转到心外科监护室，爸爸和奶奶都去了医院，随时等着你的消息。 因为医院不能离开人，上户口必须是父母才能给你上，只有我去。从家到派出所尽管只有一千多米，但我走了半个多小时。  曦瑶的出生证明 图源：作者供图 不敢久坐，会疼，也不敢站太久，很累。在等待给你上户口的过程中，我几乎坐立不安。最后，你以长女的身份印在了我的户口本的下一页。 你出生第 7 天的时候，你爸爸的产假结束了，我要去替他。我在医院病房每隔三个小时吸一次奶，给你送进去，时刻等待医生找我，告诉我你需要什么东西，并且保证可以及时送给你。 我的身体还很虚弱，每动一下，就出一身汗，侧切的痛几乎要了我的命。我的产后恢复不是很好，产后一周的复查显示，子宫里明显还有很多东西没有排干净。 但你始终被我放在了前面。 我时不时地徘徊在监护室的附近，一是为了随时听到关于你的消息，二是可以离你近一点。 你的身体相对健康，除了心脏问题，还有一点黄疸，医生说只要你的黄疸值达到正常水平，你就可以和我一起，住在普通病房。 第 12 天，你从监护室出来，躺在我的身边。你是我的公主，我开始端详你的五官，你和我一样是双眼皮，鼻子像我，嘴巴像爸爸，肉肉的小脸，呼吸很轻。 你是醒着的，我喂你母乳，你费了半天，还没有吃上一口，急得哇哇大哭，我累得满头是汗，和你抱在一起哭。 你终于学会吸奶了，因为大动脉转位的原因，你整个身体都是缺氧的，原本左心房、左心室应该是动脉血，但你的是静脉血，尽管有室间隔缺损缓解了你的缺氧情况，但血氧饱和度只能维持在 75 %左右。 还没有吃饱，你就累得气喘吁吁，嘴唇也有些发黑， 我看着你安安静静的睡去，斟酌再三后，决定还是用吸奶器把奶先吸出来，让你用奶瓶吃。 同病房的孩子有些是刚从监护室出来的，身上插满各种各样的管子，可能是手术刀口太疼了，连哭的力气都没有，从早到晚都是哼哼着。 我看到他们，就想到过几天就要做手术的你。宝宝，如果我可以替你就好了。  正在做检查的曦瑶 图源：作者供图 我给你拍了很多照片，如果提前知道你人生长度的话，我想我会拍更多。 又过了 6 天，你时不时缺氧，表情很痛苦。我开始以为你是排便或是排尿，后来发现并不是，你是因为大脑缺氧，导致疼痛，我按了呼叫器，叫了值班医生。 医生告诉我，需要立即进监护室，我还没有和你待够啊。你小小的身躯躺在那里，我不知道怎么样才能帮到你。  我想过很多结局，除了这个 主任医师告诉我们，病情不能再拖了，需要立即手术。 手术做了 7 个多小时。等你被推出来的时候，身上插满了管子。你只有 7 斤，这是你出生的第 20 天，却尝到了许多常人都没有尝过的苦痛。 你的血压一直往下掉，血氧饱和度特别不好，没有尿，全身水肿，对用于心脏的药物不敏感 ，医生把药物剂量开到了最大。  正在接受治疗的孩子 图源：站酷海洛 我和爸爸在监护室外面守着你，腿都软了。你的小衣服上被消毒液染上了，但还有你的味道。我抱着它，一遍遍嗅闻。 你又一次挺过来了。 然而手术后的第二天早上，医生又告诉了我们一个坏消息 —— 脑出血，你的囟门已经向外凸了，用手触摸也是硬的，抽血检查血小板特别低，凝血功能也不好。 医生告诉我们，你的身体支撑不了开颅手术，如果出血还在继续，会影响预后，你有可能终身残疾。 我和你爸爸每天听着医生的宣判、方案、可能出现的结局 —— 癫痫、偏瘫、肢体障碍、视力下降。 有人说放弃，但我不愿意，我在脑子里想过许多结局，哪怕是瘫了，不会走路，甚至智力障碍，看不见，我都可以陪着你。不要担心，妈妈在这里。 就好像坐过山车，你的双手、双脚可以动了，你的小嘴巴会反射性的吸吮。但没等松一口气，坏消息又来了。由于脑出血的原因，你开始抽搐了。 医生提醒我和你爸爸，做好放弃你的准备。在你来到世界的 28 天。 你去做了 CT ，我和你爸爸、奶奶、姥姥跟着你的小推车后面，你睁开眼睛看了看我们，我当时以为是这是「还很好」的信号，现在想来，你或许是想和我们告别。 CT 结果过了很久才出来，心外科的主任找我们谈话，放弃吧，「救不好了。」 我问他治愈的可能有多大，他说几乎为零。 他还说，如果做决定了，就去监护室找医生签字。 在你出生的第 30 天早晨，爸爸在放弃治疗的通知书上签字，他的身体因为哭泣而颤抖。 在我们的请求下，医生同意我和你爸爸去监护室看你一眼，你睡着了，很乖巧，我摸着你的小手，暖暖的。 放弃治疗的意思就是停止一切药物，拔掉所有管路，包括呼吸机。直到下午，你的心脏跳动得还很正常，尽管血氧饱和度已经掉到六七十了。 我和姥姥一直守在监护室门口，从早上到下午，根本想不起来吃饭。 医生说你已经脑死亡了，身体所有器官已经衰竭了，身体还会时不时抽动，但已经不明显了，我坚持给你吸奶，并请求护士能给你插胃管，隔三个小时给你喂些奶， 这一刻，我希望死亡快点降临，你就不用再继续受苦，却也盼望着如果有奇迹，是否可能垂怜一下我这个可怜的母亲。 2020 年 9 月 29 日凌晨 2 点 50 分，医生宣布了死亡结果。  曦瑶的死亡证明 图源：作者供图 送你小小的身体去太平间时，医生建议不让我去，说这对于一个母亲来说太残忍。我的妈妈不要我去，想让你安静的走。 我实在做不到，宝贝。在将你放到冷冻柜之前，我掀开你的睡袋，最后看了你一眼，你和刚出生时一样，安静地睡了。 你姥姥说让我不要哭，不要把眼泪沾湿你的身体，这样不好。我强忍着泪水，告诉你，一定还要来找我，一定还要再来做我的女儿。 梦里，你已经上初中了 我没能保留下你的骨灰，他们说，你会和其他孩子一起，在元旦被火化。不会再给我通知，也没办法把你的骨灰辨认出来给我。 我离开了医院，什么都没留下。 我不想留在这个伤心地，和你姥姥去了深圳。有一种说法是，孩子的东西不要带回家，找一片地烧掉。所以等我回来的时候，你穿过用过的东西，甚至医保卡，都不在了。 我大哭一场，和你爸爸说，为什么扔掉？哪怕给我留一件呢？他解释说，怕我看到就难过。 但即使没有这些，我的难过也不会减轻分毫。  婴儿的衣物和玩偶 图源：站酷海洛 在你离开之后，半个多月里，我依然在分泌乳汁。我的身体机能默认了我已经是一个母亲，但它不能理解，我已经没有一个孩子可以抱在怀里哺乳了。 姥姥劝我，赶紧断奶，我舍不得，总觉得，这是我和你的最后一点联系。直到一个多月，我们的这点联系终于断了。 我时常听花粥的《在山河的角落里唱给你听》这首歌，里面是这样唱的： 在山河的角落里唱给你听 你当知道我俗气至极 别在意 人世间聚散和离没什么道理 陪你走到这里我也花了些力气 我心里时常想，你大概花了很多力气，才陪我走了这一段人生旅程，谢谢你，我的宝贝。 曦瑶离世后，作者写下的文字 图源：作者供图 我和爸爸很少会谈起你的事情，这是我们两个人的伤口。但我们会很有默契地记住一些特殊的日子。比如你的百天、你的半岁。那一天，家里的气氛都很差，爸爸不在的时候，我大哭一场。如果你还在，我们可能会有一个仪式的。 我现在开始有备孕计划了，我想，你还来做我的女儿好不好，我不会再让你受苦，再让你痛。我肯定对你特别好。 但其实，哪怕我说，我做好一切准备迎接你，但心里，始终觉得欠点什么，可能我永远弥补不了了。 我做过一个梦，梦里，你长大了，上初中了。十几岁了，你说学习不会了。我跟你说，学不会无所谓。 你还是个健康的孩子。多好。 — Tips — 在本文中，君君产检时的三维 B 超提示胎儿肺动脉发自左心室，主动脉发自右心室（完全性大动脉转位），这是一种严重的先天性心脏病，解剖缺陷产生了两套并行的循环通路，动脉血中氧饱不足会导致顽固性紫绀。 事实上，很多这类患儿有染色体异常，除了心脏畸形之外，并发神经系统发育障碍等其他异常并不少见。此外，即使手术成功，远期肺动脉狭窄、心脏衰竭、心律失常、心肌缺血等并发症也是关关难过。 决定是否可以继续妊娠，不能只参考小儿心外科医生的意见，还需要综合产科、影像科、新生儿科等多学科共同评估。 最后，目前国内能很好地完成新生儿大动脉调转术、做好围手术期管理、并给予术后长期跟踪的儿童医院，屈指可数。 因此，在产前诊断出完全性大动脉转位后，孕妇应在设有 Ⅲ 级新生儿重症监护病房和小儿心脏专科的医院分娩，如果不可行，应在分娩之前安排转运。 本文经由 芜湖市第一人民医院心血管内科主治医师 何方 审核 撰文：君君 监制：苏惟楚 封面图来源：站酷海洛 本文系投稿稿件，如果您有与疾病和死亡等狭路相逢的时刻和生命故事，欢迎向我们投稿，稿费从优，投稿邮箱：features@dxy.cn。 更多投稿信息：来，跟我们一起做好内容 | 「偶尔治愈」投稿邀请 & 作者招募 |
