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你没有离开我,你只是去了很远的地方

摘要: 今天(4 月 4 日)是清明节,细雨白菊、家国齐哀。在这个日子里,我们缅怀已经离去的亲友故人,想起他们的一言一行、音容笑貌,仿若他们不曾离开。在过去,「偶尔治愈」接到了许多投稿,关于离世亲人的故事。如何说 ...


今天(4 月 4 日)是清明节,细雨白菊、家国齐哀。在这个日子里,我们缅怀已经离去的亲友故人,想起他们的一言一行、音容笑貌,仿若他们不曾离开。

在过去,「偶尔治愈」接到了许多投稿,关于离世亲人的故事。如何说再见,如何走出来,对于我们许多人来说,可能是生命里很重要的一道课题。

某种层面来说,这是作者君君写给夭折孩子的信。

对君君来说,她的女儿,一个名叫「曦瑶」、来到这世界只有短短 30 天的孩子,似乎也没有离开。

在妈妈的肚子里时,这个被诊断患有先天性心脏病的孩子,曾被寄予最深切的祝福。

你没有离开我,你只是去了很远的地方284 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

曦瑶名字的由来

图源:聊天截图

然而,曦瑶还是离开了这个世界。母亲在她离开半年后,写下了这篇文章。她会为没有生下健康的孩子而负疚,尽管她已经做到极致。

在生下孩子一段时间后,她还会分泌乳汁,好像自己的孩子还需要哺喂,但怀里已经没有那个孩子了。她还会仿照孩子还在的时候,记住她的百天,但事实上,那一天,除了伤心,什么也没发生。她的微信号还有一串数字,精确到孩子出生的时刻。

仿佛,她还一直在那里。

前阵子去医院看妇科,医生问我宝宝有没有吃母乳,我说没有。医生问我,为什么没有母乳喂养,母乳喂养是最科学的喂养方式。我没有解释太多,只是说,个人原因。

医生说的我当然明白,如果可以的话,我愿意母乳喂养到你一岁甚至更大,只是我再也没有机会了。

几经停笔,我费了很长时间才写出这篇文章,几乎是伴着泪水写下的,我无数次想要自己社会性死亡一段时间,或是从这个世界消失一段时间,这是一个失去孩子的母亲最渴望实现的事情。

即使已经过去半年多,我还是无法观看一点关于小孩的视频。我是一个母亲,我失去了自己的孩子。这句话不停在我的脑海里闪现。

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曦瑶离开后,作者写下的便签

图源:作者供图

宝宝,我是你的妈妈,但我也是妈妈的孩子。我每天想到你还是会哭,但是我不敢跟我的妈妈说,怕她担心难过。

虽然短暂地成为了你的母亲,但我却怀着最大的期待想要一直守护你,最后还是放手了,实在对不起。

怀着很大的勇气写下这个故事,我尽量用相对客观的感受去表达。「世人皆苦」,我活了很久才明白并真切体会了这句话的真正含义。

你没有离开我,你只是去了很远的地方5594 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

在希望与失望里辗转过

2020 年 1 月,怀孕 12 周,我去做了 NT 检查和唐氏筛查,你都很顺利的通过了。

你比别的宝宝要调皮,做彩超从来没有一次成功的,你在我的子宫里很活跃,做彩超的阿姨都说很少见这么活泼的宝宝,我很庆幸你来到我的世界,所以 NT 检查的照片我一直留着,这是你来到这个世界的第一张彩照,我原本想,等你长大一些拿给你看。

你没有离开我,你只是去了很远的地方2353 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

作者的 NT 检查报告

也是曦瑶的第一张彩色照片

图源:作者供图

又过了 6 个星期 ,做普通彩超检查时,医生发现了你可能和其他健康孩子的不一样。「可能是心脏畸形」,为了验证观点,医生让我出去活动好几次,反复检查。整整一个上午,得出了诊断,先天性主肺动脉大转位并伴有室间隔缺损。

那时候郑州的天很冷,我绕着医院门诊楼边走边哭。你爸爸从公司赶来,陪我换了一家医院检查。

我很害怕,但你时不时在动,好像在抚慰我,告诉我你很健康。

接下里的几周,我们去了省人民医院、省妇幼,都是全省最好的几家医院,做彩超,挂心外科专家的号,只想找一条属于你的生路,想要得到你可以活下去的回答。

结果几乎都是一样的 —— 先天性主肺动脉大转位并伴有室间隔缺损。

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显示「大动脉转位」的检查报告

图源:作者供图

但我们遇到的所有小儿心外科主任都告诉我们,你只要在出生后 21 天左右做手术,就可以和健康人一样,手术的成功率很高,有 80% 左右。那个时候我们还不知道,你是剩下的那 20%。

我有时候会想,如果一开始就是这样的结果,我宁愿一开始你没有来到这个世界,不用受这么大的苦。

之后每次做彩超检查,医生都会问我同样的问题:这个宝宝心脏有问题,你知道吗?

我回答,我知道啊,做手术可以治愈。

这句话是说给医生的,也是说给我自己听的。「你是健康的孩子,和所有的孩子一样,」我无时无刻都在告诉自己。

在你还没出生的几个月里,我总在想,会不会这其实只是一场梦。我马上就要醒过来了,等我醒来,医生会说,以前的检查出现错误啦,这个宝宝的所有脏器都无比健康,体重也很正常。

你在我肚子里的那段时间,其实和健康的宝宝没有什么区别。你也很活泼,一天动四五回。爸爸隔着我的肚子给你唱歌,念书,你高兴了,就会踢一脚。

你爱听歌,尤其是周深唱《亲爱的旅人》,每次听到这首,你都很活跃,里面有一句歌词我一直很喜欢:

说声再见吧

就算留恋也不要回头看

在那大海的彼端

一定有空濛的彼岸

到了六月的时候,你 30 周了,可能因为你的体位的缘故,我呼吸有些困难,体液循环加快,一天的大部分时间都在出汗。但只要你是健康的,我好像也没有什么关系了。

只是从知道你心脏不好的时候,我就多了一个习惯,监测胎心,一天好几次。别人预检一个月一次,我两周一次。但那个时候,胎心监测的数值一切正常。

你没有离开我,你只是去了很远的地方3726 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

曦瑶的四维彩超照片

图源:作者供图

8 月下旬,孕 37 周 + 5 的那天,你的胎心开始不稳,忽高忽低。从 160 一下子跳到 120,医生说可能和脐带绕颈一周有关,建议我办入院手续。因为这样很容易出现胎儿窘迫,从那时候起,我一直在医院做胎心监测,并且定时滴维生素 c 保胎。

因为这家三甲医院离家很近,我们原本一直在这里做产检,但是两天之后,胎心实在不稳定,医生劝说我们转院。说,万一有什么问题,医院设备达不到抢救的条件。

我们转去了省妇幼。最后一次做 B 超,医生有点生气,这个孩子生下来做手术太难了,做完手术预后存在问题,可能还有可能做第二次第三次手术。

他甚至有点生气,说瞎胡闹啊,为什么建议你生,根本不应该要啊。

我心里咯噔一下,这都该生了,说这个干什么啊。

不知道是该庆幸还是该感叹,转院的当晚,羊水破了。

你没有离开我,你只是去了很远的地方1569 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

户口本上,你是我的长女

三十多个小时后,你出生了,我只看了你一眼,你就被抱去了新生儿监护室,但能听到你的哭声,我整个人都觉得很幸福。

因为你在新生儿监护室,所以没有能够母乳喂养,可我的乳汁已经开始分泌了。只能用吸奶器把乳汁吸出来,但依然胀奶疼到睡不着觉,我的胸部整个都是红肿的。

但我最在意的始终是你,我拿着护士拍的你的照片,看了一遍又一遍。

因为我和你爸爸都是市医保,你住院不能用我们的医保,要么自费,要么就马上给你上户口,去办理属于你自己的医保。

你出生四天了,从新生儿监护室转到心外科监护室,爸爸和奶奶都去了医院,随时等着你的消息。

因为医院不能离开人,上户口必须是父母才能给你上,只有我去。从家到派出所尽管只有一千多米,但我走了半个多小时。

你没有离开我,你只是去了很远的地方9401 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

曦瑶的出生证明

图源:作者供图

不敢久坐,会疼,也不敢站太久,很累。在等待给你上户口的过程中,我几乎坐立不安。最后,你以长女的身份印在了我的户口本的下一页。

你出生第 7 天的时候,你爸爸的产假结束了,我要去替他。我在医院病房每隔三个小时吸一次奶,给你送进去,时刻等待医生找我,告诉我你需要什么东西,并且保证可以及时送给你。

我的身体还很虚弱,每动一下,就出一身汗,侧切的痛几乎要了我的命。我的产后恢复不是很好,产后一周的复查显示,子宫里明显还有很多东西没有排干净。

但你始终被我放在了前面。

我时不时地徘徊在监护室的附近,一是为了随时听到关于你的消息,二是可以离你近一点。

你的身体相对健康,除了心脏问题,还有一点黄疸,医生说只要你的黄疸值达到正常水平,你就可以和我一起,住在普通病房。

第 12 天,你从监护室出来,躺在我的身边。你是我的公主,我开始端详你的五官,你和我一样是双眼皮,鼻子像我,嘴巴像爸爸,肉肉的小脸,呼吸很轻。

你是醒着的,我喂你母乳,你费了半天,还没有吃上一口,急得哇哇大哭,我累得满头是汗,和你抱在一起哭。

你终于学会吸奶了,因为大动脉转位的原因,你整个身体都是缺氧的,原本左心房、左心室应该是动脉血,但你的是静脉血,尽管有室间隔缺损缓解了你的缺氧情况,但血氧饱和度只能维持在 75 %左右。

还没有吃饱,你就累得气喘吁吁,嘴唇也有些发黑,

我看着你安安静静的睡去,斟酌再三后,决定还是用吸奶器把奶先吸出来,让你用奶瓶吃。

同病房的孩子有些是刚从监护室出来的,身上插满各种各样的管子,可能是手术刀口太疼了,连哭的力气都没有,从早到晚都是哼哼着。

我看到他们,就想到过几天就要做手术的你。宝宝,如果我可以替你就好了。

你没有离开我,你只是去了很远的地方7958 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

正在做检查的曦瑶

图源:作者供图

我给你拍了很多照片,如果提前知道你人生长度的话,我想我会拍更多。

又过了 6 天,你时不时缺氧,表情很痛苦。我开始以为你是排便或是排尿,后来发现并不是,你是因为大脑缺氧,导致疼痛,我按了呼叫器,叫了值班医生。

医生告诉我,需要立即进监护室,我还没有和你待够啊。你小小的身躯躺在那里,我不知道怎么样才能帮到你。

你没有离开我,你只是去了很远的地方1761 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

我想过很多结局,除了这个

主任医师告诉我们,病情不能再拖了,需要立即手术。

手术做了 7 个多小时。等你被推出来的时候,身上插满了管子。你只有 7 斤,这是你出生的第 20 天,却尝到了许多常人都没有尝过的苦痛。

你的血压一直往下掉,血氧饱和度特别不好,没有尿,全身水肿,对用于心脏的药物不敏感 ,医生把药物剂量开到了最大。

你没有离开我,你只是去了很远的地方3079 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

正在接受治疗的孩子

图源:站酷海洛

我和爸爸在监护室外面守着你,腿都软了。你的小衣服上被消毒液染上了,但还有你的味道。我抱着它,一遍遍嗅闻。

你又一次挺过来了。

然而手术后的第二天早上,医生又告诉了我们一个坏消息 —— 脑出血,你的囟门已经向外凸了,用手触摸也是硬的,抽血检查血小板特别低,凝血功能也不好。

医生告诉我们,你的身体支撑不了开颅手术,如果出血还在继续,会影响预后,你有可能终身残疾。

我和你爸爸每天听着医生的宣判、方案、可能出现的结局 —— 癫痫、偏瘫、肢体障碍、视力下降。

有人说放弃,但我不愿意,我在脑子里想过许多结局,哪怕是瘫了,不会走路,甚至智力障碍,看不见,我都可以陪着你。不要担心,妈妈在这里。

就好像坐过山车,你的双手、双脚可以动了,你的小嘴巴会反射性的吸吮。但没等松一口气,坏消息又来了。由于脑出血的原因,你开始抽搐了。

医生提醒我和你爸爸,做好放弃你的准备。在你来到世界的 28 天。

你去做了 CT ,我和你爸爸、奶奶、姥姥跟着你的小推车后面,你睁开眼睛看了看我们,我当时以为是这是「还很好」的信号,现在想来,你或许是想和我们告别。

CT 结果过了很久才出来,心外科的主任找我们谈话,放弃吧,「救不好了。」

我问他治愈的可能有多大,他说几乎为零。

他还说,如果做决定了,就去监护室找医生签字。

在你出生的第 30 天早晨,爸爸在放弃治疗的通知书上签字,他的身体因为哭泣而颤抖。

在我们的请求下,医生同意我和你爸爸去监护室看你一眼,你睡着了,很乖巧,我摸着你的小手,暖暖的。

放弃治疗的意思就是停止一切药物,拔掉所有管路,包括呼吸机。直到下午,你的心脏跳动得还很正常,尽管血氧饱和度已经掉到六七十了。

我和姥姥一直守在监护室门口,从早上到下午,根本想不起来吃饭。

医生说你已经脑死亡了,身体所有器官已经衰竭了,身体还会时不时抽动,但已经不明显了,我坚持给你吸奶,并请求护士能给你插胃管,隔三个小时给你喂些奶,

这一刻,我希望死亡快点降临,你就不用再继续受苦,却也盼望着如果有奇迹,是否可能垂怜一下我这个可怜的母亲。

2020 年 9 月 29 日凌晨 2 点 50 分,医生宣布了死亡结果。

你没有离开我,你只是去了很远的地方6650 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

曦瑶的死亡证明

图源:作者供图

送你小小的身体去太平间时,医生建议不让我去,说这对于一个母亲来说太残忍。我的妈妈不要我去,想让你安静的走。

我实在做不到,宝贝。在将你放到冷冻柜之前,我掀开你的睡袋,最后看了你一眼,你和刚出生时一样,安静地睡了。

你姥姥说让我不要哭,不要把眼泪沾湿你的身体,这样不好。我强忍着泪水,告诉你,一定还要来找我,一定还要再来做我的女儿。

你没有离开我,你只是去了很远的地方4075 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

梦里,你已经上初中了

我没能保留下你的骨灰,他们说,你会和其他孩子一起,在元旦被火化。不会再给我通知,也没办法把你的骨灰辨认出来给我。

我离开了医院,什么都没留下。

我不想留在这个伤心地,和你姥姥去了深圳。有一种说法是,孩子的东西不要带回家,找一片地烧掉。所以等我回来的时候,你穿过用过的东西,甚至医保卡,都不在了。

我大哭一场,和你爸爸说,为什么扔掉?哪怕给我留一件呢?他解释说,怕我看到就难过。

但即使没有这些,我的难过也不会减轻分毫。

你没有离开我,你只是去了很远的地方2103 作者: 来源: 发布时间:2021-4-5 23:08

婴儿的衣物和玩偶

图源:站酷海洛

在你离开之后,半个多月里,我依然在分泌乳汁。我的身体机能默认了我已经是一个母亲,但它不能理解,我已经没有一个孩子可以抱在怀里哺乳了。

姥姥劝我,赶紧断奶,我舍不得,总觉得,这是我和你的最后一点联系。直到一个多月,我们的这点联系终于断了。

我时常听花粥的《在山河的角落里唱给你听》这首歌,里面是这样唱的:

在山河的角落里唱给你听  

你当知道我俗气至极 别在意 

人世间聚散和离没什么道理  

陪你走到这里我也花了些力气

我心里时常想,你大概花了很多力气,才陪我走了这一段人生旅程,谢谢你,我的宝贝。



曦瑶离世后,作者写下的文字

图源:作者供图

我和爸爸很少会谈起你的事情,这是我们两个人的伤口。但我们会很有默契地记住一些特殊的日子。比如你的百天、你的半岁。那一天,家里的气氛都很差,爸爸不在的时候,我大哭一场。如果你还在,我们可能会有一个仪式的。

我现在开始有备孕计划了,我想,你还来做我的女儿好不好,我不会再让你受苦,再让你痛。我肯定对你特别好。

但其实,哪怕我说,我做好一切准备迎接你,但心里,始终觉得欠点什么,可能我永远弥补不了了。

我做过一个梦,梦里,你长大了,上初中了。十几岁了,你说学习不会了。我跟你说,学不会无所谓。

你还是个健康的孩子。多好。

 Tips 

在本文中,君君产检时的三维 B 超提示胎儿肺动脉发自左心室,主动脉发自右心室(完全性大动脉转位),这是一种严重的先天性心脏病,解剖缺陷产生了两套并行的循环通路,动脉血中氧饱不足会导致顽固性紫绀。

事实上,很多这类患儿有染色体异常,除了心脏畸形之外,并发神经系统发育障碍等其他异常并不少见。此外,即使手术成功,远期肺动脉狭窄、心脏衰竭、心律失常、心肌缺血等并发症也是关关难过。

决定是否可以继续妊娠,不能只参考小儿心外科医生的意见,还需要综合产科、影像科、新生儿科等多学科共同评估。

最后,目前国内能很好地完成新生儿大动脉调转术、做好围手术期管理、并给予术后长期跟踪的儿童医院,屈指可数。

因此,在产前诊断出完全性大动脉转位后,孕妇应在设有 Ⅲ 级新生儿重症监护病房和小儿心脏专科的医院分娩,如果不可行,应在分娩之前安排转运。

本文经由  芜湖市第一人民医院心血管内科主治医师 何方  审核 

撰文:君君

监制:苏惟楚

封面图来源:站酷海洛

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